Tomek potrzebuje ciągłej opieki

Tomek, gdy się urodził, był zdrowym dzieckiem, chodził, mówił pierwsze dziecięce wyrazy. Rodzice byli szczęśliwi. Ale ich radość nie trwała długo. — Gdy syn miał 13 miesięcy zachorował. Z tego powodu przełożono szczepienie przeciwko odrze.

Po kilku dniach od wyzdrowienia po badaniu lekarz wydał zgodę na szczepienie. I po 3 tygodniach syn stracił przytomność, zatrzymała się akcja serca. Był reanimowany, a potem odwieziony do szpitala dziecięcego w Olsztynie — mówi jego mama Iza.

Stwierdzono u niego wirusowe zapalenie mózgu. Leżał w olsztyńskim szpitalu 4 miesiące. — Mieliśmy nadzieję, że jego stan się poprawi. Niestety, zapalenie mózgu zakończyło się 4-kończynowym porażeniem — mówi mama.

Do tego Tomek ma przykurcze mięśni. Gdy go rodzice odbierali ze szpitala był sztywny, nie poruszał ani rękoma, ani nogami, ważył zaledwie 6.20 kg. Karmiony był przy pomocy sondy.

— Miał niedowład ust, który mimo wielu starań i ćwiczeń, pozostał do tej pory. Syn nie może ich zamknąć. Do tego miał niedowład języka, nie miał odruchu połykania. Prawie przez rok w domu również karmiony był sondą — opowiada pani Iza.

Trzeba było ogromnej pracy, aby nauczył się ssać i jeść łyżeczką. Nie udało się jednak nauczyć go żucia i gryzienia pokarmów. — Nie znosi miksowanego jedzenia, dlatego podajemy mu łyżką jedzenie pogryzione przez nas. Początkowo trochę było to dla nas krępujące, ale teraz, nawet jeśli gdzieś z nim jesteśmy, a trzeba go nakarmić, to robimy to. Ludzie dziwnie się nam przyglądają — mówi jego tata.

Jedzenie dostaje 5 razy dziennie. Rodzice szukali pomocy wszędzie gdzie się dało, aby ulżyć synowi i poprawić jego stan fizyczny.

Dużo zawdzięczają ówczesnemu dyrektorowi polikliniki w Olsztynie doktorowi Celmerowi, który pomógł im sprowadzić leki z Niemiec.

Potem jeździli do Sosnowca na konsultacje i tam kupowali zastrzyki, za które trzeba było zapłacić około 2000 zł.

Byli z synem na akupunkturze. Trafili również do Centrum Zdrowia Dziecka.

Niestety, żadne leczenie nie pomagało. Chociaż przyznają, że po takich kuracjach Tomek przez jakiś czas czuł się lepiej.

Byli również z synem w Lourd. — Kąpiel w wodzie z tego sanktuarium spowodowała, że stał się bardziej rozluźniony — mówi mama.

Korzystali także z delfinarium w Jałcie. — Delfinoterapia sprawiła, że Tomek stał się bardziej wesoły, odważny, nie boi się tłumu, poprawiła się znacznie jego sprawność umysłowa — dodaje tata.

Nadal Tomek jest rehabilitowany z projektu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale w mniejszym wymiarze godzin, ponieważ na rehabilitację osób dorosłych są przeznaczane znacznie mniejsze pieniądze niż na dzieci.

Jak wygląda dzień z dzieckiem całkowicie niepełnosprawnym?

— Mąż raniutko idzie do sklepu po zakupy. Syn budzi się około godziny 9. Trzeba go umyć, przebrać. Ja robię śniadanie. Karmimy go. Musimy być z nim cały czas. Nie można go zostawić ani na chwilę samego. Trzeba go odśluzowywać, przekręcać z boku na bok, opukiwać przed i po jedzeniu.

Bardzo lubi siedzieć na kolanach. Ja już nie mam tyle siły co przedtem. Więc co pół godziny zmieniamy się z mężem. Wynosimy go na balkon, żeby pooddychał świeżym powietrzem. Też trzeba go trzymać na kolanach — mówi mama.

Rodzice wychodzą z nim na spacery. — Mąż znosi go po schodach, a ja sprowadzam wózek. Musimy go ubrać, a nie jest to proste, bo syn ma zaciśnięte dłonie, przykurczone łokcie oraz stawy kolanowe i skokowe — tłumaczy pani Iza. Na razie dają sobie radę.

Potem obiad, kolacja, mycie i tak codziennie. W nocy również wstają co 2 godziny, aby Tomka przekręcić na drugi bok.

Czasu dla siebie nie mają zbyt wiele. Jeśli jedno musi wyjść, drugie zostaje z synem. Zdarza się, że muszą wyjść oboje. Wtedy pomaga im sąsiadka, która na godzinkę zostanie z Tomkiem, albo pani Ewa kogoś przyśle.

Pani Iza, zanim syn zachorował pracowała zawodowo. Jak syn zachorował przebywała 6 lat na urlopie wychowawczym, potem przeszła na emeryturę z racji niepełnosprawności syna. Było to 20 lat temu.

— Wtedy dostałam 270 złotych tej emerytury. Ale nie narzekaliśmy. Mąż pracował, oszczędzaliśmy na wszystko. Z tych oszczędności udało się przystosować mieszkanie do potrzeb syna — wyjaśnia pani Iza.

Gdy osiągnęła wiek emerytalny przeszła na swoją emeryturę. Na rękę otrzymuje 869,14 zł, syn ma rentę socjalną w wysokości 745,18 zł i dodatek — 153 zł. Jej mąż otrzymuje 1.716 zł emerytury. I to wszystko, czym dysponują.

— To zaledwie 3.483,32 zł. A leki, odżywki, pampersy, maści do pielęgnacji, środki higieny to prawie 2000 złotych — wylicza mama. A żyć za coś trzeba.

Na razie jakoś dajemy radę, ale co będzie, gdy nas zabraknie? Co stanie się z naszym synem?

Rodzice Tomka zwracają uwagę na jeszcze jedną sprawę, sprawę ubezwłasnowolnienia syna. Są oburzeni tym, że jak zgłaszają się z nim do szpitala, czy do jakiejś innej instytucji, gdzie potrzebny jest podpis syna, to żąda się od nich aktu ubezwłasnowolnienia.

— Byliśmy w Olsztynie w szpitalu. Syn miał gorączkę, 38 stopni, a pielęgniarka na izbie przyjęć pyta nas o akt ubezwłasnowolnienia, zamiast zająć się przyjęciem syna na oddział — mówią.

Przecież takie ubezwłasnowolnienie to pozbawienie go jakichkolwiek praw do decydowania o sobie. Syn nie jest niesprawny umysłowo. Myśli, ma emocje, czuje, wie co dla niego jest dobre. Mamy swoje sposoby porozumiewania się. Wszystko rozumie, co się do niego mówi — tłumaczy pani Iza.

To dlaczego mamy go ubezwłasnowolnić? On tylko nie potrafi się podpisać, bo ma niesprawne ręce.
roz