Piątek, 20 lipca 2018. Imieniny Fryderyka, Małgorzaty, Seweryny

Pomóżmy uratować rękę Martynki. Czeka ją operacja w USA

2018-07-05 19:00:00 (ost. akt: 2018-07-06 17:26:00)
Martynka Kasznicka

Martynka Kasznicka

Autor zdjęcia: Archiwum prywatne

— Jestem uczennicą IV klasy szkoły podstawowej, jest mi trochę trudniej niż moim rówieśnikom, ponieważ moja rączka jest mało sprawna. Moje żebra są krzywe i brakuje w mojej rączce kilku kostek i mięśni, i przez to nie chce się ona ruszać jak trzeba — mówi Martynka.

— Mówili mi, że córka nie przeżyje. Proponowali terminację ciąży - aborcję. Nie zrobiłam tego. Martynka żyje, we wrześniu skończy 10 lat. Spotkało ją połączenie dwóch niezwykle rzadkich chorób: zespołu Polanda i Radial Club Hand. Mówimy, że jest to kosmiczny duet. Z tego względu robiono jej nawet zdjęcia do encyklopedii medycznej — dodaje jej mama Agnieszka.

Co może czuć matka, która od dziesiątego tygodnia ciąży jest bombardowana kolejnymi złymi informacjami na temat swojego dziecka?

— Trudno to opisać i wolałabym już nigdy do tego nie wracać. Okropna mieszanka strachu, bezradności i niepewności o los maleństwa, z każdym dniem, stawała się coraz trudniejsza do przetrwania. Martynka od urodzenia zmaga się ze swoją niepełnosprawnością, a my razem z nią. Do tego doszła wada serca. Pierwsze pół roku życia, zamiast w przytulnym domowym zaciszu, spędziliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka — wspomina pani Agnieszka.

Martynka ma tylko 3 paluszki, które na dodatek nie chcą się zginać, a jedynie lekko rozszerzać. Prawa rączka jest też dużo krótsza niż lewa, co dziewczynka skrzętnie próbuje ukryć. Liczne braki kostne i mięśniowe rączki spowodowały, że jej funkcjonalność i użyteczność w życiu codziennym jest marginalna.

Martynka, mimo że praworęczna, żeby w miarę normalnie funkcjonować, musiała nauczyć się posługiwania we wszystkim lewą ręką. Została mańkutem z przymusu.

Dziewczynka rozwija się intelektualnie ponad normę i doskonale zauważa wszystkie ciekawskie spojrzenia w swoim kierunku. Jak każda dziewczynka chce ładnie wyglądać i zostać doceniona przez innych. — Nie jest jej łatwo słyszeć w sklepie ściszone głosy szeptające między sobą: “ale dziwna ręka”. Po ludzku wstydzi się swojego kikutka, który nie dość, że pokryty bliznami nie wygląda ładnie, to jeszcze do niczego się nie nadaje — mówi jej mama.

Przywitanie się z kimś - problem. Zapięcie guzika - problem. Zawiązanie kokardki - problem. Narysowanie prostej kreski w zeszycie - problem. Noszenie plecaka - problem.

Dlatego Martynka ma problem z nawiązywaniem kontaktów z rówieśnikami. I wtedy przychodzi jej z pomocą 6-letnia siostra Natalka.

— Natalka to dusza towarzystwa i to często ona wprowadza Tysię do nowej grupy. Siostry bawią się razem i są zgodne. Czasami się kłócą, jak to dzieci. Natalka bardzo dobrze rozumie problem wszelkiej niepełnosprawności. Wie jak zachować się wśród innych dzieci z niepełnosprawnością. Nikogo nie odrzuca z zabawy. Martynka często porównuje się do siostry i bardzo zazdrości jej sprawności — mówi pani Agnieszka.

— Rączka to nie jedyne zmartwienie córki. Jej prawostronne żebra są krótkie i krzywe. Klatka piersiowa się zapada, zmniejszając spirometrię płuc, co skutkuje częstymi infekcjami. Do tego dochodzi postępująca skolioza, nieprawidłowa rotacja miednicy i kilka innych dolegliwości. Sporo, jak na jedną, małą dziewczynkę.

— Nie wiem czy na naszym świecie jest druga osoba z takimi dwoma połączonymi schorzeniami jak ja. Moi rodzice bardzo się starają mi pomóc i jeżdżą ze mną do różnych lekarzy w Polsce, jednakże nikt nie ma pomysłu na poprawienie sprawności rączki — dodaje Martynka.

Jej rodzice podejmowali próby leczenia nie tylko w Polsce. — Wiele lat temu pojechaliśmy z nią do Paryża. Ale nie po to, żeby zobaczyć Wieżę Eiflla. Zresztą Martynka i tak by jej nie rozpoznała - miała wtedy roczek.

Francuscy specjaliści podjęli się skomplikowanej centralizacji przykurczonego nadgarstka. Martynka o mało nie straciła wtedy rączki. Po zdjęciu gipsu ręka była cała czarna.

W szpitalu w Olsztynie powiedziano nam, że rączkę trzeba amputować. Nie zgodziliśmy się. Wypisaliśmy ją ze szpitala na własne żądanie. Wtedy pomógł nam jeden lekarz, który codziennie przez dwa miesiące zmieniał opatrunki z różnymi maściami. Dzięki temu udało się rączkę uratować. Trzeba było zrobić tylko przeszczep skóry — mówi mama Martynki.

W tym samym szpitalu trochę później zrobiono operację przestawienia jednego z paluszków na miejsce brakującego kciuka, by otrzymać chwyt pęsetowy i poprawić sprawność ręki. Niestety, ten zabieg nie przyniósł spodziewanego sukcesu — wyjaśnia.

Wydawało się, że dla Martynki nie ma już ratunku. A jednak ... — W kwietniu tego roku na mojej drodze stanęli światowej sławy lekarze z USA z Paley Institute na Florydzie, dr. Feldman i Dr. Paley. Oglądaliśmy o nich reportaże w telewizji, a spotkanie z nimi było naszym marzeniem, snem który się spełnił — dodaje dziewczynka.

To właśnie oni jako pierwsi zdiagnozowali w pełni Martynkę. Okazało się, że zespół Polanda jest schorzeniem jedynie towarzyszącym chorobie Radial Club Hand. Na świecie odnotowano zaledwie kilka przypadków osób cierpiących na te dwie rzadkie choroby jednocześnie.

Zaproponowano 3-stopniowe, operacyjne leczenie rączki. Już po pierwszym etapie Martynka będzie mogła zginać łokieć i, przede wszystkim, poruszać paluszkami, co bardzo ułatwi jej codzienne funkcjonowanie. Cena za ten sukces jest jednak kosmiczna…

— Operacja wraz z 10-tygodniową rehabilitacją na Florydzie kosztuje niewyobrażalne dla nas pieniądze, 400.000 zł. Nie mamy możliwości, żeby je samodzielnie zdobyć.

Serce się łamie w pół na myśl o tym, że sprawność mojej córki zależy od zasobności portfela. Oddałabym dla niej wszystko. Może nawet i nerkę swoją bym sprzedała…

Pójdę nawet do diabła po rozżarzonych węglach, aby pomóc mojemu dziecku. Na dzisiaj jedyne, co mi pozostaje, to prosić Państwa o pomoc. Martynka, mimo wielu trudności, dzielnie znosi wszystkie ograniczenia i jest kochanym dzieckiem, w pełni zasługującym na radosne dzieciństwo. Wierzę, że razem z Państwem uda nam się jeszcze je uratować — mówi mama Martynki.

Seria operacji w Stanach Zjednoczonych sprawi, że Martynka będzie mogła funkcjonować jak jej koleżanki. — Chcę jak one hasać po placach zabaw, skakać na skakance, jeździć na rowerze i lepić z mamą pierogi. Doktor obiecał, że zoperuje moją rączkę. Po operacji będę mogła swobodnie zginać łokieć, który teraz jest praktycznie nieruchomy.

Będę mogła sama uczesać swoje długie włosy i podrapać się po nosie. Na dodatek, podczas tej samej operacji zostaną usprawnione moje 3 paluszki. Również będą się zginać. Jejku jakie to radosne! W odległych planach istnieje możliwość, że doktor przestawi mi paluszek i zrobi mi kciuk. Jeśli zajdzie konieczność trzeba będzie również wydłużyć moją rączkę, która jak na złość nie chce rosnąć tak szybko jak druga — cieszy się Martynka.

Leczenie w Stanach Zjednoczonych będzie 3-etapowe. Pierwsza operacja, która kosztować będzie 400.000 zł jest kluczowa i najważniejsza. Martynka będzie mogła zginać rączkę w łokciu i zginać paluszki. Drugi etap to przestawienie jednego paluszka na miejsce kciuka, żeby uzyskać chwyt pęsetowy. Ostatnia operacja to wydłużenie kości rączki. Na pierwszą operację nie można już czekać. Trzeba ją wykonać bardzo szybko.

Podczas Dni Nidzicy Martynka razem z rodzicami i burmistrzem Jackiem Kosmalą będzie zbierała pieniądze na operację. Pomóżmy dziewczynce uratować rączkę. Pomóżmy jej cieszyć się życiem.

Dziewczynka jest pod opieką fundacji "Przyszłość dla dzieci".

Pomóc może nawet najdrobniejsza kwota.
21 1240 1590 1111 0010 2531 7517
z dopiskiem Martyna Kasznicka.

Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (4) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. Brawo #2531993 | 88.199.*.* 6 lip 2018 16:50

    Świetna inicjatywa. Przecież żyjemy dla siebie ale po to żeby pomagać innym ludziom.

    Ocena komentarza: warty uwagi (7) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  2. mieszkaniec Nidzicy #2531972 | 79.124.*.* 6 lip 2018 16:17

    dlaczego akcja pomocy temu dziecku nie jest organizowana poprzez wysłanie sms-a ?

    ! - + odpowiedz na ten komentarz pokaż odpowiedzi (2)

    Zagraj w GRY.wm.pl

    • Goodgame Empire
    • Goodgame Big Farm
    • Goodgame Poker
    • Shadow Kings - The Dark Ages