Kornelia lubi poznawać świat

Choroba Kornelii była całkowitym zaskoczeniem dla rodziców. Bezpośrednio po narodzinach nie stwierdzono u niej żadnej choroby.

— Kornelia została wypisana ze szpitala zasadniczo jako dziecko zdrowe. Dopiero po wizycie domowej lekarza rodzinnego zostaliśmy skierowani do szpitala dziecięcego w Olsztynie. Tam stwierdzono, że ma wadę serca tj. wspólny kanał przedsionkowo - komorowy oraz niedomykalność wspólnej zastawki, co powodowało, że część krwi z aorty była tłoczona do obiegu płucnego, w konsekwencji Kornelia bardzo łatwo zapadała na choroby układu oddechowego — mówi mama Kornelii Agnieszka.

Lekarz poinformował rodziców o konieczności przeprowadzenia operacji ratującej życie Kornelii. Pobrano także krew w celu wykonania prób genetycznych potwierdzających trisomię genu 21.
Według informacji lekarzy operacja powinna się odbyć, gdy Kornelia będzie w wieku 4 – 6 miesięcy.

Operacja miała uratować jej życie, a serduszko miało działać niemal prawidłowo. To był trudny czas i dla dziewczynki, i dla jej rodziców. Trzeba było czekać i mieć nadzieję.

W pierwszych miesiącach życia Kornelii rodzice skupiali się na zapewnieniu jej optymalnych warunków i zapobieganiu niepotrzebnym infekcjom.

Czas mijał, a operacja się nie odbywała, nie było miejsca w szpitalu. — W trakcie wizyty u kardiologa w Warszawie usłyszeliśmy, że musimy czekać do maja – czerwca 2009 na kolejną konsultację kardiologiczną — mówi pani Agnieszka.

I wreszcie, po długim oczekiwaniu, udało się. Operacja odbyła się w lutym 2009, w łódzkim szpitalu Matki Polki. Po rekonstrukcji zastawki serce zaczęło pompować krew prawie prawidłowo.

— Kilka tygodni po operacji serca rozpoczęliśmy rehabilitację Kornelii, która z przerwami trwa do dzisiaj — mówi mama.

Ale to nie był koniec cierpienia małej dziewczynki. Otóż dwa dni przed jej drugimi urodzinami okazało się, że jest chora na ostrą białaczkę. I znowu zaczęła się walka o jej życie.

— Tym razem Szpital Dziecięcy w Olsztynie został domem Kornelii na blisko 1,5 roku. Dzięki zaangażowaniu całego personelu medycznego po 2,5 roku Kornelia zakończyła chemioterapię — mówi mama.

Po powrocie do domu, dzięki zaangażowaniu rodziców i 2 starszych sióstr oraz pomocy osób z Ośrodka Rehabilitacyjnego w Nidzicy, Kornelia ponownie rozpoczęła zajęcia rehabilitacyjne.

Gdy przyszedł czas na edukację, przez pierwsze lata Kornelia miała indywidualne nauczanie w domu, ponieważ stan zdrowia uniemożliwiał uczęszczanie do szkoły ze względu na obniżoną odporność.

Obecnie Kornelia uczy się w 5 klasie Integracyjnej Szkoły Podstawowej nr 2 w Nidzicy. Część zajęć w szkole odbywa z całą klasą, a część to zajęcia dedykowane tylko dla Kornelii. Jest stosunkowo samodzielna, jednak potrzebuje ciągłego wsparcia i nadzoru.

Walka o jej zdrowie trwa cały czas. Dziewczynka 24 sierpnia tego roku skończy 12 lat. Kornelia jest cudownym dzieckiem, które wymaga nieco więcej uwagi i zaangażowania ze strony otoczenia niż jej rówieśnicy.

— By móc prawidłowo się rozwijać, potrzebuje specjalistycznej opieki i rehabilitacji, usprawnienia funkcji słuchowo-językowej, motoryki oraz ogólnej koordynacji-ruchowej, funkcji wzrokowej oraz orientacji przestrzennej. Zalecane jest kontynuowanie zajęć terapeutycznych z zakresu terapii integracji sensorycznej, logopedycznej, terapia ręki — mówi jej mama Agnieszka.

Jest pod stałą kontrolą lekarzy. Kornelia ciągle musi przyjmować leki i co trzy miesiące jeździ na badania kontrolne.

Przez cały czas potrzebna jest intensywna rehabilitacja ze względu na niskie napięcie mięśniowe i ogólnie spowolniony rozwój organizmu. Większość obowiązków związanych z opieką i wychowaniem Kornelii wykonują jej rodzice tata Piotr i mama Agnieszka. Starsze siostry obecnie studiują na wyższych uczelniach.

Kornelia jest jedną z 400 podopiecznych Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Pomóż Kornelii i dzieciom takim jak ona.

Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887, cel szczególny Kornelia Janusz.


roz